Inleiding In Nederland wordt jaarlijks bij ca. 12.000 vrouwen de diagnose invasief mammacarcinoom gesteld en bij ongeveer 1.300 een in situ carcinoom (bron: Nederlandse Kankerregistratie, NKR). De kans op het krijgen van een mammacarcinoom is gedurende het leven van een vrouw 12-13%. Hiermee is mammacarcinoom in Nederland de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Door vroegdetectie, vooral in het kader van bevolkingsonderzoek, en adjuvante behandeling in aansluiting op locoregionale behandeling is de prognose van vrouwen met een mammacarcinoom verbeterd. Voor de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en nadere diagnostiek is de in 2000 uitgebrachte richtlijn in 2007 gereviseerd. Deze herziening werd noodzakelijk geacht in verband met nieuwe inzichten, bijvoorbeeld over leeftijdsgrenzen, risicofactoren, MRI-indicaties en veranderde inzichten over lichamelijk onderzoek en follow-up. De behandeling van patienten met verdenking op borstkanker is sterk in beweging. In 2002 is de eerste multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling van het mammacarcinoom verschenen. De behandelrichtlijn is in 2004, 2005 en 2006 herzien. Omdat de ontwikkelingen in de behandeling van mammacarcinoom snel gaan, in het bijzonder daar waar het de systemische behandeling betreft, werd actualisatie van de behandelrichtlijn opnieuw nodig geacht.
Doelstelling
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor de vrouw met (verdenking op) een mammacarcinoom of voor hen die voor screening in aanmerking komen. De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor de dagelijkse praktijk van de screening, diagnostiek, behandeling en nazorg van het mammacarcinoom.
Gebruikers richtlijn Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die aan de ontwikkeling van deze richtlijn hebben bijgedragen. Deze staan vermeld bij de samenstelling van de werkgroep.
Samenstelling werkgroep Voor het ontwikkelen van het deel "screening en diagnostiek" van de richtlijn is in 2005 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld. Voor de revisie van het behandelingsdeel van de richtlijn is in 2007 een werkgroep ingesteld. Een deel van de werkgroepleden had zitting in beide werkgroepen, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met de screening en diagnostiek van mammacarcinoom te maken hebben (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De voordelen van een dergelijke multidisciplinaire benadering zijn duidelijk: niet alleen wordt hiermee de zorg het best weerspiegeld, ook zal het draagvlak voor de richtlijn optimaal zijn. De richtlijn is gericht op verbetering van de zorg voor de vrouw. Dit doel is expliciet gewaarborgd, doordat afgevaardigden van de patiëntenvereniging voor vrouwen met borstkanker, de BorstkankerVereniging Nederland (BVN) zitting hadden in de werkgroep.
Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, evenredige vertegenwoordiging van de diverse betrokken verenigingen en instanties, evenals een spreiding in academische achtergrond.
De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.
De werkgroep werd procedureel en secretarieel ondersteund door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en methodologisch door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO.
Werkwijze werkgroep De doelstelling is te komen tot één landelijke - up to date - richtlijn voor screening, diagnostiek, behandeling en nazorg van vrouwen met (verdenking op) mammacarcinomen. Om de doelstelling te bereiken zijn de volgende subdoelen geformuleerd:
De revisie van de richtlijn screening en diagnostiek van het mammacarcinoom 2000
Om een nieuwe integrale evidence-based richtlijn voor de screening en diagnostiek van mammacarcinoom te realiseren was een volledig herzieningstraject nodig van de richtlijn uit 2000 met bijzondere aandacht voor de onderbouwing van de richtlijn met bewijs uit de literatuur.
Hiertoe is in het najaar van 2005 een knelpuntenanalyse uitgevoerd. Deze werd voorbereid door de kerngroep, waarbij de kerngroep knelpunten in de zorg rondom screening en diagnostiek van mammacarcinoom heeft geïnventariseerd. Deze knelpunten zijn voorgelegd aan het veld met als vraag de genoemde knelpunten te prioriteren en eventueel aanvullende knelpunten te noemen. De knelpuntenenquête is verstuurd naar alle leden van de werkgroep, de regionale mammawerkgroepen van de IKC's, het NABON forum, alle screeningsradiologen, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de BVN. Ook werd de enquête geplaatst op de listserver van het project Doorbraak mammacarcinoom. In totaal zijn 33 enquêtes retour ontvangen. Op basis van de resultaten van de knelpuntenanalyse, waarvan de resultaten in bijlage 4 staan vermeld, zijn de uitgangsvragen voor deze richtlijn benoemd. De uitgangsvragen (zie bijlage 5) vormen de leidraad van de richtlijn. De antwoorden op de uitgangsvragen vormen de aanbevelingen van de richtlijn.
De kerngroep, bestaande uit gemandateerde leden van de belangrijkste beroepsgroepen die te maken hebben met de zorg rondom vrouwen met (verdenking op) een mammacarcinoom (heelkunde (chirurgische oncologie), radiologie, pathologie, klinische genetica, radiotherapie, huisartsgeneeskunde en oncologieverpleegkunde) heeft de richtlijn geschreven. Het werk van de kerngroep werd telkens voorgelegd aan de (bredere) klankbordgroep. De kerngroep heeft, met hulp van de informatiespecialist van het CBO, literatuur gezocht bij de uitgangsvragen. Een beknopte omschrijving van de literatuursearches en evidence tabellen zijn opgenomen in bijlage 7. De volledige literatuursearches zijn opvraagbaar bij het CBO. De leden van de kerngroep hebben de gevonden literatuur geselecteerd en beoordeeld op kwaliteit en inhoud. De resultaten van de individuele onderzoeken zijn samengevat in evidence tabellen. De items waarop de literatuur beoordeeld is, zijn van tevoren vastgesteld.
Na beoordeling van de literatuur zijn de conceptteksten door de kerngroep geschreven volgens een vast format, zoals hieronder beschreven. Vervolgens werden de teksten voorgelegd aan de klankbordgroep. Op donderdag 21 juni 2007 is de richtlijn "screening en diagnostiek van het mammacarcinoom" in een landelijke bijeenkomst gepresenteerd en toegelicht. Hiervoor zijn alle betrokken beroepsorganisaties uitgenodigd. Daarnaast heeft een parallelle schriftelijke commentaarronde plaatsgevonden. Met meenemen van de resultaten van de discussie en de binnengekomen commentaren heeft de werkgroep de definitieve richtlijn opgesteld.
De revisie van de richtlijn behandeling mammacarcinoom 2006
De behandeling van mammacarcinoom behelst vele aspecten. Om deze te kunnen omvatten zijn zes subgroepen gevormd die ieder een bepaald deel van het traject hebben voorbereid: primaire lokale behandeling van het DCIS en het operabel infiltrerend mammacarcinoom, adjuvante systemische behandeling, lokaal uitgebreide ziekte T3-T4 + locoregionaal recidief, follow-up, gemetastaseerde ziekte en tenslotte organisatie, implementatie, registratie en evaluatie. Daarnaast is zowel separaat als in de hoofdstukken geïntegreerd aandacht besteed aan psychosociale aspecten en communicatie.
Na vaststelling van de eerste richtlijn in 2002 en de herzieningen in 2004, 2005 en 2006 heeft de werkgroep in 2007 gewerkt aan de beantwoording van 6 verschillende uitgangsvragen - gebaseerd op knelpunten, aangedragen door de regionale tumorwerkgroepen - en de actualisatie van de overige teksten uit de richtlijn, waar nodig. Subgroepen hebben op grond van de actuele evidence de richtlijn per onderwerp aangepast, waarna de gehele richtlijn ter commentaar en autorisatie naar de deelnemende verenigingen is gestuurd.
De samenvoeging van de gereviseerde richtlijnen screening en diagnostiek van het mammacarcinoom en richtlijn behandeling mammacarcinoom
