Het aantal patiënten dat geneest van kanker of er langere tijd mee leeft is de laatste decennia gestaag toegenomen. Kanker is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen van deze tijd. In ons land leven ruim 400.000 mensen met de kanker en de gevolgen daarvan, en jaarlijks wordt er bij ruim 70.000 mensen kanker gediagnosticeerd. Van de 35.692 nieuw gediagnosticeerde gevallen bij vrouwen in 2003 maakten er 14.661deel uit van de beroepsbevolking (41%). Bij mannen ging het om 13.822 van de 37.496 (37%). Dit betekent dat jaarlijks ongeveer 30.000 werknemers de diagnose kanker krijgen: 1 op de 341 vrouwen en 1 op de 362 mannen. De prevalentie is veel hoger. Onder de beroepsbevolking heeft 1 op de 79 mannen te maken gehad met een eerder vastgestelde kanker (1,3%). Bij vrouwen loopt dit cijfer op naar 1 op de 38 (2,6%). Tot 2015 zal de prevalentie stijgen, zowel bij mannen als bij vrouwen¹

Het inzicht wint terrein dat werk, naast een belasting, voor de meeste mensen een belangrijke stabiliserende factor in hun leven is en voor velen ook een bron van plezier en een vorm van zingeving aan het bestaan. Desondanks ondervinden veel kankerpatiënten problemen met de terugkeer naar werk. Deels heeft dit te maken met factoren die samenhangen met de ziekte en de behandeling. Andere aanwijsbare oorzaken zijn onvoldoende aandacht voor kanker en werk binnen de curatieve sector en de arbozorg en de gebrekkige communicatie daarover met en over kankerpatiënten. De meeste kankerpatiënten ontvangen nauwelijks of geen advies met betrekking tot werk of werkhervatting. Ook kan er sprake zijn van geen of onvoldoende steun in de werkomgeving.

Het niet slagen in terugkeer naar werk en de afhankelijkheid van sociale uitkeringen heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Zij missen de sociale contacten met en emotionele steun van collega's en ondervinden nadelige financiële gevolgen van hun ziekte.

Bij de terugkeer naar werk van de kankerpatiënt is de medische prognose van groot belang. Er dient onderscheid gemaakt te worden tussen kankerpatiënten met een gunstige medische prognose, waarbij werkhervatting volgt, en de groep kankerpatiënten bij wie genezing niet meer mogelijk is en de medische prognose op termijn ongunstig is. De keuze over de invulling van de laatste levensfase zou in belangrijke mate aan de patiënt overgelaten moeten worden en werk kan daarin desgewenst een rol spelen.

Steeds meer kankerpatiënten (willen) blijven werken gedurende het hele behandelproces of, eerder dan in het verleden, de stap maken naar werk. Om dit mogelijk te maken is nauwe samenwerking nodig tussen de huisarts, de specialist en de bedrijfsarts enerzijds, en de werknemer en de werkgever anderzijds.

In de meeste gevallen pakken kankerpatiënten het werk pas op wanneer de behandeling achter de rug is, en dat kan ruim 1 à 2 jaar duren. Een probleem in de begeleiding naar werk is dan ook dat de huidige wet- en regelgeving vaak dwingt tot beslissingen op tijdstippen dat er nog geen stabiele eindsituatie is bereikt. En dat is het geval bij een substantieel aantal van de kankerpatiënten met een lang en gecompliceerd behandeltraject.

Terugkeer naar werk: een zaak van werknemer en werkgever
In de huidige wetgeving zijn de werknemer en de werkgever verantwoordelijk voor de werkhervatting rond en na ziekte.

Onder de term ‘werknemer' worden naast werknemers met een werkgever ook de ruim één miljoen zelfstandigen in Nederland bedoeld. Onder de term ‘werkgever' worden verstaan direct leidinggeven-de, namelijk ook de directie, personeelszaken en eventueel de OR of de vakbond.

Begripsbepaling
Kanker is een verzameling van ziekten die een gemeenschappelijke noemer hebben, namelijk dat ze - bij een gunstig verloop - in veel gevallen chronisch worden. Werknemers met een chronische ziekte en werknemers met kanker hebben, wat werkproblemen en oplossingen betreft, veel met elkaar gemeen.

Naast de aandacht voor patiënten die kanker hebben (gehad), is ook aandacht nodig voor patiënten die dragers zijn van erfelijke vormen van kanker. Het risico dat de ziekte zich op elk moment kan manifesteren of kan terugkeren is levenslang een bron van spanningen en onzekerheid. Dit tezamen met een profylactisch verwijderen van diverse organen en mogelijke complicaties daarvan kunnen tot problemen leiden in relatie tot werk. Aandacht voor zowel psychische als fysieke aspecten van het functioneren van dragers van erfelijke tumoren, het tijdig onderkennen van een (dreigend) verzuim en het inzetten van adequate begeleiding door de bedrijfsarts zijn daarbij van groot belang.

Opbouw en doelstelling
De Blauwdruk Kanker en Werk bestaat uit twee delen: deel A is bestemd voor richtlijnontwikkelaars en deel B voor medici, paramedici en arboprofessionals in de praktijk. De aanbevelingen voor deze groepen professionals zijn grotendeels gebaseerd op de voorspellende factoren voor werkhervatting bij kankerpatiënten*. Door het anticiperen op een aantal van deze voorspellende factoren en het onderkennen van de kwetsbaarheid van deze patiëntenpopulatie kunnen interventies ingezet worden die de terugkeer naar werk voor kankerpatiënten kunnen vergemakkelijken.

Deel A omvat een stappenplan voor ontwikkelaars van oncologische richtlijnen en heeft als doel handvatten te bieden voor het systematisch betrekken van het thema arbeidsparticipatie bij nieuwe of te herziene oncologische multidisciplinaire richtlijnen. Onder arbeidsparticipatie wordt niet alleen verstaan het (weer) deelnemen aan werk, maar ook het goed functioneren op en in het werk.

In deel B is een leidraad opgenomen voor professionals in de praktijk (medici, paramedici en arbo-professionals). Dit deel is opgebouwd aan de hand van de fasen die de patiënt met kanker doormaakt: diagnostiek, behandeling, herstel en follow up. Voor elke fase wordt beschreven welke implicaties er zijn met betrekking tot het thema ´werk en werkhervatting´ en welke acties voor de verschillende professionals in die fase worden aanbevolen op basis van evidence en consensus in de projectgroep.

Aan beide groepen gebruikers van deze blauwdruk worden aanbevelingen gedaan over belangrijke aspecten van kanker en werk die bij vrijwel alle soorten van kanker een rol spelen. Het gaat daarbij vooral om fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie, cognitieve problemen en genderspecifieke aspecten van kanker. Er is aandacht voor psychosociale begeleiding en er worden aanbevelingen gedaan met betrekking tot revalidatie bij kanker in relatie tot werk. Daarnaast wordt aandacht besteed aan voorspellende factoren bij jongvolwassenen die kanker op kinderleeftijd hebben overleefd voor het betreden van de arbeidsmarkt.

Het Achtergronddocument biedt de wetenschappelijke onderbouwing en verantwoording voor de aan-bevelingen die in deze blauwdruk worden gedaan. Het achtergronddocument is te vinden op www.nvab-online.nl en op www.oncoline.nl.

Daarnaast is er ook een Patiëntvertaling van de Blauwdruk gemaakt. Deze handleiding ‘Wat en hoe bij kanker en werk' geeft per fase in het ziekteproces aan wat iemand van de zorgverleners mag verwachten en welke activiteiten hij zelf kan of moet ondernemen om werkhervatting te bevorderen. De handleiding is te downloaden via de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties www.kankerpatient.nl.

Dit project werd financieel (mede) mogelijk gemaakt door Stichting Instituut Gak.

Herziening van de blauwdruk
Gezien de nu bestaande kennis en ontwikkeling op dit gebied is te verwachten dat de aanbevelingen in de Blauwdruk Kanker en Werk drie tot vijf jaar bruikbaar blijven.

Uitgangspunten
Het stappenplan in deel A is bestemd voor de richtlijnontwikkelaars en kent de volgende uitgangspunten:

1. Er wordt in principe vanuit gegaan dat de arbeidsparticipatie relevant is voor alle kankerpatiënten en alle kankersoorten.
2. Bij de ontwikkeling van richtlijnen wordt bij voorkeur de expertise van bedrijfsartsen en verzekeringsartsen betrokken en wordt gebruik gemaakt van de participatie van kankerpatiënten en werkgevers.
3. Aspecten van participatie van kankerpatiënten worden integraal door de werkgroep van richtlijnontwikkelaars uitgewerkt.

Deel B van deze blauwdruk is bestemd voor de professionals in de praktijk en gaat uit van de arbo-curatieve samenwerking tussen de bedrijfsarts en alle bij de behandeling en begeleiding van de werknemer met kanker betrokken medici en paramedici. Centraal staat daar vooral dat alle professionals naar hetzelfde doel toewerken, dat wil zeggen een volledige maatschappelijke participatie met behoud van werk. Dit vereist het vergroten van wederzijds vertrouwen en adequate communicatie tussen deze professionals onderling en naar de kankerpatiënt en diens werkgever.

Benodigde kennis en vaardigheden
De Blauwdruk Kanker en Werk is bedoeld voor zowel richtlijnontwikkelaars, als voor medici (zoals huisartsen en medisch specialisten), paramedici (maatschappelijk werk, eerstelijns psychologen, etc.), oncologieverpleegkundigen en diverse arboprofessionals (waaronder bedrijfs- en verzekeringsartsen arboverpleegkundigen, bedrijfsmaatschappelijk werk, arbeidsdeskundigen, etc.). Van elk van deze groepen wordt specifieke kennis verwacht en er worden specifieke bevoegdheden aan hen toegekend. Deze blauwdruk kan daarvoor als onderlegger gebruikt worden.

Van de richtlijnontwikkelaars betrokken bij het opstellen van oncologische richtlijnen wordt verwacht dat zij deel A van de Blauwdruk Kanker en Werk kennen, en toepassen bij de te ontwikkelen/te reviseren oncologische richtlijn. Dat betekent concreet dat zij participatie in arbeid systematisch betrekken bij de ontwikkeling van oncologische richtlijnen.

Alle professionals in de praktijk, medici en paramedici betrokken bij de behandeling en begeleiding van kankerpatiënten, dienen kennis te hebben van de Leidraad in deel B van deze Blauwdruk. Daarmee kunnen zij bij alle kankerpatiënten ‘werk en werkhervatting' bespreekbaar maken en in een vroeg stadium adviseren om contact op te nemen met de bedrijfsarts. In de inleiding van de Leidraad in deel B wordt verder ingegaan op de rollen en benodigde kennis en vaardigheden.

Leeswijzer
De structuur van het stappenplan in deel A van deze blauwdruk is gebaseerd op de Blauwdruk Participeren in Richtlijnen (VGI, NVAB en CBO, 2008)² en volgt de stapsgewijze systematiek van de Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO). In zeven stappen wordt de werkwijze beschreven voor het omgaan met de Blauwdruk Kanker en Werk tijdens het proces van oncologische richtlijnontwikkeling, inzichtelijk gemaakt met korte voorbeelden. Voor iedere stap in het proces van oncologische richtlijnontwikkeling worden aanbevelingen gedaan met betrekking tot participeren in arbeid. In de bijlagen zijn praktische hulpmiddelen opgenomen.

Deel B omvat een leidraad voor medici, paramedici en arboprofessionals in de praktijk met daarin aanbevelingen per fase waarin de kankerpatiënt zich bevindt.

Meer informatie over:

• Uitgave (zie bijlage 1)
• Samenstelling kerngroep en projectgroep (zie bijlage 2)

*De wetenschappelijke onderbouwing daarvan is opgenomen in het separate achtergronddocument, te vinden op www.nvab-online.nl en www.oncoline.nl.